Linee guida europee disturbi da tic e sindrome di Tourette 2011 - Approccio Psicologico

 

Nel mese di aprile 2011 i membri della European Society for the Study of Tourette Syndrome (ESSTS) hanno pubblicato le prime linee guida europee della sindrome di Tourette e altri disturbi da tic, suddivise in quattro parti: valutazione iniziale, trattamento farmacologico, interventi comportamentali e psicosociali, Stimolazione Cerebrale Profonda.

Qui di seguito, hanno  riunito i  vari esperti, tra cui esponenti italiani di Milano (prof. Porta, dott. Servello, dott.ssa Zanaboni), diversi risultati delle ricerche svolte.

 

Interventi comportamentali e psicosociali

 

1. Introduzione

 

Seguono le indicazioni pratiche per la scelta di interventi comportamentali e psicosociali destinati   ai pazienti affetti da disturbi da tic. In particolare verranno esplorati l' HRT (Habit Reversal Training) ed l' ERP(Exposure with Response Prevention), cioè i trattamenti di prima scelta per bambini ed adulti; inoltre saranno discussi la pratica massiva/negativa, l'automonitoraggio, il Contingency Management, alcune tecniche di rilassamento, i trattamenti cognitivo-comportamentali fra i trattamenti di seconda scelta o complementari ai precedenti. Il bio(neuro)feedback è invece tuttora in via sperimentale e parimenti gli interventi psicosociali, come la psicoeducazione e il gruppo di lavoro.

Infine si evidenzierà come un contesto di supporto al paziente da parte dell'équipe e della sua rete socio-familiare sia fondamentale secondo l'approccio multifattoriale proposto.

 

2. Interventi comportamentali

 

Vengono descritte ora le caratteristiche principali dei tipi di trattamento comportamentale più efficaci per i tic e la sindrome di Tourette.

 

2.1 Pratica massiva/negativa

Si tratta del più tradizionale trattamento comportamentale per i tic; al paziente viene chiesto di mettere in atto i tic in modo volontario, ripetuto, rapido ed intenso per un periodo di tempo specifico (es. 30 min), alternando periodi di riposo. Ha ormai un valore terapeutico modesto, soprattutto se confrontato con le più innovative tecniche di Habit Reversal.

 

2.2 Habit Reversal

L'Habit Reversal è il trattamento comportamentale più studiato dalla ricerca scientifica per il trattamento di tic. Consiste in una serie di tecniche che aiutano il paziente a divenire consapevole delle proprie manifestazioni ticcose e in seguito permettono allo stesso di apprendere le cosiddette “risposte alternative” che fungono da sostituto al tic nel momento in cui sopraggiunge; questo al fine di permetterne un'inibizione e ridurne progressivamente l'occorrenza. Può essere affiancato ad esercizi di rilassamento, contingency management e generalization training. La consapevolezza dei tic è l'esito di un'accurata descrizione e detezione della manifestazione sintomatica stessa, di una procedura che evidenzia le sensazioni premonitrici dei tic, oltre che dell'utilizzo di un diario personale che registra gli accessi ticcosi per individuarne le situazioni maggiormente scatenanti. Il paziente impara a mettere in atto la risposta alternativa per 1-3 minuti o fino a quando l'esigenza di compiere il tic non scompare. La maggior parte delle ricerche cliniche riporta trattamenti su bambini ed adulti della durata di 10-14 sedute settimanali e i follow up a 10 mesi mostrano il mantenimento dell'efficacia dei trattamenti su tic motori e sonori, indipendentemente dalla presenza o assenza di un trattamento farmacologico in corso. Gli effetti sono visibili sull'intensità sintomatologica e sulla frequenza dei tic ed si esclude che vi sia una sostituzione del sintomo con la risposta alternativa appresa.

 

2.3 Automonitoraggio

Con il termine 'automonitoraggio' s'intende una tecnica psicologica che prevede la registrazione dei sintomi da parte del paziente per mezzo di un contatore elettronico o un diario. Lo scopo è l'identificazione delle situazioni e dei momenti della giornata in cui è più probabile che si manifesti un tic. È parte integrante della tecnica di Habit Reversal; per contro se usato come terapia indipendente ha effetti temporanei.

 

 

2.4 Contingency Management (condizionamento operante)

Il contingency management consiste nella manipolazione delle contingenze situazionali affinchè gli intervalli di tempo in cui sono assenti i sintomi ticcosi siano rinforzati positivamente: per esempio i genitori del paziente utilizzano punti-bonus per rinforzare i comportamenti ricercati, mentre la manifestazione dei tic viene ignorata.

Un sottotipo di contingency management sono gli interventi funzionali con i quali è possibile individuare e modulare le situazioni contestuali soggettive che determinano l'aumento o la riduzione di tic.

 

2.5 Tecniche di rilassamento

L'uso di tali tecniche è volto alla riduzione di ansia e stress ed è rivolto a pazienti che stanno vivendo momenti difficili: è dunque indirettamente che si avrà un riscontro sulla frequenza ed intensità dei tic. Il rilassamento può aiutare a ridurre la tensione muscolare e prevede tecniche di respirazione, training muscolare progressivo, immaginazione e solitamente è parte di un trattamento multicomponenziale. Peterson e Azrin dimostrano che gli esercizi di rilassamento riducono i tic del 32%, la risposta alternativa ha un effetto pari al 55%, mentre l'automonitoraggio del 45%. In ogni modo gli effetti delle tecniche di rilassamento sono a breve termine, è bene dunque mantenerne costante la messa in pratica per un periodo superiore alle 10 settimane previste dal trattamento comportamentale. L'ipnosi ed altre tecniche di rilassamento si sono rilevate utili in proposito, ma richiedono ulteriori approfondimenti.

 

2.6 Exposure with Response Prevention

L'applicazione di questa tecnica parte dal presupposto scientifico che vi sia un'associazione fra la sensazione premonitrice del tic, e il tic stesso (in grado, infatti, di alleviarla). Il legame esistente fra sensazione premonitrice e tic è rinforzato ogni volta che il paziente “cede”nel metterlo in atto; l'Exposure with Response Prevention ha come scopo l'interruzione dell'associazione, prevenendo così il manifestarsi del tic. I pazienti vengono esposti per un lungo periodo di tempo alla sensazione premonitrice (exposure), ma è loro richiesto di resistere ai tic (response prevention) per imparare a tollerare la spiacevole sensazione.

L'apprendimento farà in modo che diminuisca l'esigenza percepita di mettere in atto il tic e di conseguenza che se ne riduca la frequenza.

L'Habit Reversal mostra la stessa efficacia dell'Exposure with Response Prevention sebbene preveda lo stesso numero di interventi ma di durata dimezzata, sia nei trattamenti con bambini che con adulti; nonostante questo la dimensione dell'effetto è risultata maggiore per l'Exposure with Response Prevention. Gli studi dimostrano che L'Exposure with Response Prevention sia efficace sulla frequenza ed intensità di tic motori e sonori, in qualsiasi fascia d'età, senza alcun effetto rebound. Dal momento che i bambini più piccoli sono meno consapevoli della sensazione premonitrice, deve essere definita un'età al di sotto della quale non è possibile applicare questa tecnica.

 

2.7 Trattamenti cognitivo-comportamentali (destinati ad adulti)

La componente cognitiva dell'intervento consiste nella ristrutturazione del modo in cui i pazienti valutano le loro aspettative ed azioni in casi in cui la sindrome di Tourette è molto invalidante. Nel disturbo cronico da tic i trattamenti cognitivo-comportamentali e l'Habit Reversal danno luogo ai medesimi risultati; l'intervento ottimale propone di abbinarli.

 

2.8 Bio(neuro)feedback

Lo scopo è l'automodulazione di determinate zone dell'attività elettrica cerebrale. È basato sul condizionamento operante; quando l'attività del sistema nervoso si modifica nella direzione desiderata, al soggetto viene dato un feedback positivo che funge da ricompensa. Il biofeedback di rilassamento sembra più efficace rispetto all'arousal biofeedback.

 

3. Interventi psicosociali

Gli interventi psicosociali hanno come obiettivo la modifica delle condizioni contestuali del paziente per facilitare la riduzione dei tic e migliorare la loro qualità di vita. 

 

3.1 Psicoeducazione

La diagnosi di disturbo da tic o sindrome di Tourette è difficile da accettare per i membri della famiglia del paziente, così come le varie condizioni di comorbidità che spesso accompagnano i tic, fra cui scoppi d'ira ed iperattività.

La psicoeducazione per la sindrome di Tourette e il supporto fornito ai pazienti e alle loro famiglie è stato descritto, da studi basati sulla pratica clinica, come il caposaldo da considerare a latere di qualsiasi altro intervento.

Per la riduzione dell'ansia vengono fornite informazioni riguardanti il corso naturale della sindrome, vengono identificati i punti di forza del paziente all'interno del suo contesto e promosse strategie di coping; vengono forniti per esempio al bambino stesso quegli strumenti utili affinchè possa descrivere, ai suoi insegnanti e compagni di scuola, la sua malattia. Formare gli educatori del bambino con informazioni generali riguardanti l'eziologia, le caratteristiche e il corso naturale della malattia permette loro di implementare strategie personalizzate per la gestione del comportamento degli studenti in classe e di conseguenza di massimizzare il potenziale di apprendimento del bambino. Data la natura mutevole della sindrome, è bene proporre un approccio flessibile, un rapporto di scambio fra genitori ed insegnanti e un costante monitoraggio degli effetti degli interventi educativi.

I bambini affetti da sindrome di Tourette rispondono a fatica alle aspettative della società e dichiarano che il loro imbarazzo sia altrettanto disabilitante quanto i tic stessi.

I giovani che presentano un quadro di sindrome di Tourette si sono dimostrati aperti a socializzare quanto il gruppo di pari normodotato. É stato inoltre dimostrato che sottoporre un gruppo di studenti ad un video psicoeducativo sulla sindrome di Tourette, rispetto che ad un video non specifico, sensibilizza maggiormente nei confronti del malato; gli effetti migliorano con l'incrementare dell'età dei soggetti.

 

3.2 Gruppo di lavoro

Offre ai bambini affetti dalla sindrome di Tourette e ai loro genitori l'opportunità d'incontrarsi fra loro in un contesto di supporto. I componenti dei gruppi possono scambiarsi materiale psicoeducazionale su vari aspetti della sindrome di quali: la gestione dei tic e della rabbia, il bullismo scolastico e l'autostima.

 

3.3 Volontariato e organizzazioni di supporto

Esistono diverse organizzazioni per supportare i pazienti con la sindrome di Tourette e familiari, quali la TSA negli Stati Uniti, volte alla condivisione delle informazioni scientifiche e pratiche, oltre che alla salvaguardia dei diritti al malato. In Europa sono altrettanto attivi molti gruppi di auto-mutuo-aiuto.

 

CONCLUSIONE

Il trattamento psicoterapico d'eccellenza per i tic è senza dubbio l'Habit Reversal, i cui effetti proseguono ad intervento ultimato. In secondo luogo l'Exposure with Response Prevention è anch'esso un  valido supporto ai pazienti Tourette, adulti e bambini, soprattutto nei casi gravi.

Nei pazienti affetti da sindrome di Tourette molto compromettente è comunque opportuno considerare la combinazione di un trattamento comportamentale e farmacologico.

 

 

Carlotta Zanaboni